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35岁，身体残疾一事无成，但有完美的爱情

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2023-03-17 19:30:00

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BGM：《追梦赤子心》-GALA

追一趟春日列车

王子超人3 发消息

我是一名蝴蝶宝贝，手指粘连没有活动能力 2023年起走访全国拍摄我们这个群体的纪录片有意向帮助蝴蝶宝贝请私信，每周五晚更新视频

61岁的父亲带33岁儿子去看病，他却不让我碰行李箱【重阳节】

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不论苦累，正因为我们是他的父母——国际罕见病日

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我已经饿了两天了

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我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题

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历时60天，它终于破茧新生

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一个罕见病人的2021【高燃混剪】

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你的手如此丑陋，为什么要拍出来？

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新生的皮肤薄如蝉翼，一碰就破

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抱歉，我吓到大家了，为什么要尽早做分指手术？

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手术前用相机拍的最后一个视频，记录生活的美好

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第四次换药，血流得嘴都干了，爸爸心里很难受

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分指手术后第一次复诊，时隔一周我又滚回来住院了

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住院14天终于回家了，老婆说久别胜新婚？

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第一次换药，我在里面鬼哭狼嚎，父亲在外面低声抽泣

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躺在手术台上的我，发现自己并没有想象的那么坚强

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麻醉医生让父亲签风险告知书时，父亲都哭了

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孩子出生腿上没有皮，年轻夫妇抱头痛哭【99公益日】

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中国第一例EB全口种植牙【蝴蝶宝贝】

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食管狭窄只有3mm，细如米粒，我去做了食道扩张术

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受过所有的痛，都是为了活得像一个正常人

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这是一个什么样的家庭，能让残疾的儿子做全口种植牙

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35岁，身体残疾一事无成，但有完美的爱情

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上台讲话，脑子一片空白，紧张到口吃

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6岁跟妈妈来到我身边，今年16岁参加中考了

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罕见病药物340万一年？用不起，根本用不起【蝴蝶宝贝Q&A】

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分指手术两年后，我又拿不起鸡蛋了【问题汇总】

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2015年的婚礼，我27岁老婆34岁，我的演讲感动了在场所有人

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