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这是我的继子,也是我唯一的儿子,今年他18岁成年了

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2025-09-19 19:00:00
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我是一名蝴蝶宝贝,手指粘连没有活动能力 2023年起走访全国拍摄我们这个群体的纪录片 有意向帮助蝴蝶宝贝请私信,每周五晚更新视频
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简介
61岁的父亲带33岁儿子去看病,他却不让我碰行李箱【重阳节】
04:05
不论苦累,正因为我们是他的父母——国际罕见病日
06:23
我已经饿了两天了
05:28
快看!我能拿鸡蛋了
05:22
我终于能十指相扣了,回答大家最关心的问题
06:12
历时60天,它终于破茧新生
04:00
一个罕见病人的2021【高燃混剪】
04:20
你的手如此丑陋,为什么要拍出来?
03:30
新生的皮肤薄如蝉翼,一碰就破
01:48
它即将破茧而出
00:47
抱歉,我吓到大家了,为什么要尽早做分指手术?
02:14
第一次在家换药,老婆熟练得可以去做护士了
02:10
手术前用相机拍的最后一个视频,记录生活的美好
02:29
医生:你是我见过的最不勇敢的孩子(遇上了最温柔耐心的护士)
04:16
第四次换药,血流得嘴都干了,爸爸心里很难受
02:35
分指手术后第一次复诊,时隔一周我又滚回来住院了
03:38
住院14天终于回家了,老婆说久别胜新婚?
02:30
第一次换药,我在里面鬼哭狼嚎,父亲在外面低声抽泣
02:59
躺在手术台上的我,发现自己并没有想象的那么坚强
04:52
麻醉医生让父亲签风险告知书时,父亲都哭了
02:32
作为一个罕见病蝴蝶宝贝的父亲,他是怎样的一个人【父亲节】
08:23
全身的皮肤一碰就破,他们来到的是人间,也是炼狱【蝴蝶宝贝】
06:43
什么是蝴蝶宝贝?这种病会遗传吗?你们能生孩子吗?
06:02
孩子出生腿上没有皮,年轻夫妇抱头痛哭【99公益日】
05:35
我用残疾的双手做出了一把金工实习的小锤子
05:24
中国第一例EB全口种植牙【蝴蝶宝贝】
06:01
时隔一年,62岁的父亲又来陪34岁的儿子住院了
03:53
食管狭窄只有3mm,细如米粒,我去做了食道扩张术
06:11
分指手术一年后,我还能跟老婆十指相扣吗?
05:32
受过所有的痛,都是为了活得像一个正常人
03:54
这是一个什么样的家庭,能让残疾的儿子做全口种植牙
03:47
35岁,身体残疾一事无成,但有完美的爱情
06:31
父亲蹲下,我才看见他满头的白发
03:09
上台讲话,脑子一片空白,紧张到口吃
03:13
6岁跟妈妈来到我身边,今年16岁参加中考了
02:54
罕见病药物340万一年?用不起,根本用不起【蝴蝶宝贝Q&A】
05:58
分指手术两年后,我又拿不起鸡蛋了【问题汇总】
05:07
我们把网友的爱心寄给了162个同病相怜的家庭
08:55
2015年的婚礼,我27岁老婆34岁,我的演讲感动了在场所有人
19:09
第5次分发爱心物资,分给了全国237个蝴蝶宝贝家庭
11:16
她背着最重的行李,陪我走过了天南海北
03:15
第6次分发爱心物资,寄给全国169个蝴蝶宝贝家庭
09:22
这是我的继子,也是我唯一的儿子,今年他18岁成年了
09:48
第7次分发爱心物资,寄给全国228个蝴蝶宝贝家庭
08:21
蝴蝶宝贝高考结束,走进实验室体验一天
04:29
高考结束带儿子去西藏旅行,下一位蝴蝶宝贝纪录片来自青海
04:45
第11次分发爱心物资,寄给全国175个蝴蝶宝贝家庭
09:04
送蝴蝶宝贝儿子上父亲的母校,学校安排了单人间宿舍
09:54
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