在世界罕见病日，我选择走近你们……
一个回避了近两年的问题，今天来给大家答案久违的长视频，谢谢大家的耐心等待与陪伴。
因为胃瘫严重，胃完全不会动，肠道逆蠕动反复把管子折起来，鼻饲用不了太久了，又不能做造瘘也扎不了picc… 听起来是个绝境对啵？其实还真就是个绝境。离离原上谱。
我要这若有若无形同虚设的自主心率有何用
一个月进5次抢救室的好处是……再被rén ròu地址也无需担心了，反正并没有住在家里🤣
1.3倍速碎碎念。似乎并不重要，又似乎已是我几乎全部的人生。
好久不见。终于鼓足勇气分享了我的慌张。祝大家周末愉快。
终于见到倪萍老师啦🥳｜希望我们热爱生活，也都能幸运地生活在热爱里。
我和我的EDS ——出行日常
面对网络恶评，我想说……
肋骨撞门把手上了。非常烦躁。——确诊为矮。我没事。希望你们开心。如果实在无法开心，就多希望一会儿。
上周的视频，收获了一个要看哭了的评论区。谢谢你们，和我分享你们每个人的“冯女士”。我在书中坚持记下这段故事，也从你们这里收获了温暖的回响。
不会亡，不要慌，不能吃肉先喝汤。🤷（别害怕，啥都没喝，只是在强行押韵而已🤣）
突然回家给妈妈一个惊（jīng）喜（xià）是什么体验😄
“让罕见被看见——我只想做一个你常常会看见的普通人”。——拍摄罕见病公益宣传照，是犹豫了三四年之后的决定。以及，只要我不说，就没有人知道我在裙子底下套了3条裤子
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爸爸妈妈别担心，我只是染上了脱口秀，又不是想创业，没那么危险🤷♀️
11月的最后一天，半年一度的巧克力🍫
人生第一场开放麦🎤正自我安慰“讲不好也没关系，刚开始尝试新领域都会很糟糕”，就看到了我的人生第一张素描默写。看来有些事情是会在第一次尝试时就知道要不要继续😂
分享并不十分糟糕的一天
