我和我的EDS ——出行日常

不吃“人类食物”的我是怎么“吃饭”的

只是因为小帕是我的好朋友，比很好都好。她是那个一次次抱我去高处看风景的人，等着我一次次地说出“高处也不过如此”。她是我的第一位读者。她说我是天才。我说她是小帕。

在世界罕见病日，我选择走近你们……

第84根空肠管，也是迄今为止最疼的一根。鼻腔喉咙上颌牙床和脑袋里面，全都快要疼炸了。究竟还要忍受多久。

一个月进5次抢救室的好处是……再被rén ròu地址也无需担心了，反正并没有住在家里🤣

别担心，我和我的处境都不需要安慰。你们别难过就行了。

什么？刘旸教主说我是他心目中“优秀的喜剧演员”？那张票根我还留着。留着留着，就找不到了。很多专门留下的东西，到后来，都找不到了。

面对网络恶评，我想说……

32岁了🎉生活好极了，一点都不可怕😌

一点分享

因为状态一直很差，所以近两个月来一直在分享以前录好的素材（还有几期没有发完😅总之戴白色空肠管的就是视频库存了😂）。今天终于剪好了新鲜出炉的vlog和Q&A～

分享一枚可爱的日子

不是每一天，都是这一天

报个不太平安的平安吧。祝大家周末愉快。

划重点：1.确诊肠衰竭了，所以请大家最近别再问是不是快好了/什么时候能吃饭了，挺闹心的🤣；2.为什么学艺术、需要很多💰吗；3.和朋友吃饭要不要AA 🤣

很久很久以前的库存。我将平等地珍惜每一个比快乐更平静的日子。

道理我都懂，可输液时一定要当整个输液室滴注速度最快的人～

不算太长的长视频虽迟但到听说有小伙伴们格外喜欢看配液碎碎念，为什么啊？😂

愿平平无奇的日子多一些，再多一些。——一整天都没有漏液，冲管也很顺畅，血压很低但没有摔伤，被子软软的很舒服，疼痛程度也在可承受范围之内。突然就幸福得老泪纵横。