馨馨终于注射卡那了，感谢大家关心！希望结果不负期待…越来越好
馨馨吐血了，妈妈该怎么办呢...
请说:馨馨公主抗罕成功！中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，小小的馨馨以顽强的毅力与病魔怪兽抗战9年多了，我们一起为馨馨加油吧！
还有人鼓励我们吗？他那么小我不想放弃他，有一线希望我怎么能放弃他呀？你们也会支持我对吗
孩子啊，如果说能有奇迹发生的话，也是这些不曾谋面的陌生人带给你的希望，盼助……
馨馨对国内生物制剂均产生耐药性抗体很高了，都用不了了，无奈啊！以为倾尽所有老天就会善待馨馨，以为哭破喉咙流干了眼泪就能感动上天…
馨馨第26次住院的第4天，各位叔叔阿姨哥哥姐姐们请说:公主加油！
不是不想治，是我踮起脚尖也够不着治疗费
馨馨今天吐了十几次了
中国第一例世界罕见病PAPA综合征
看着涵钰状态越来越不好，当妈妈的内心更是无比的痛苦与煎熬，希望我们可以早日战胜困难，涵钰加油
请说:馨馨最棒！
每一次跌倒，都是为了更好的站起来！馨馨已经努力10年了...还要我怎样...#记录真实生活 #抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨
谢谢大家的善良 这是我本人的号 无其他号 其他都是冒充的 由于发的时间和拍摄的时间差几分钟 请谅解一下 谢谢
连睡个安稳觉都是一种奢望...可怜的宝宝#记录真实生活 #PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨
突然很想哭，心疼我的罕见病女儿，抗罕十多年，一身的伤痛，却能因为能吃到一块蛋糕而相信世间的美好
不论你变成什么样子，都是我的女儿
停留三秒，纪念一下他们
4岁晚期女孩，渴望活着的心声#与癌症战斗#妈妈我想陪着你
国内首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，当大夫告诉我那一刻，我真的崩溃了，大哭大哭
