馨馨今天吐了十几次了

馨馨吐血了，妈妈该怎么办呢...

馨馨第14天打白介素1

抗罕PAPA综合征馨馨加油！努力在风雨中寻找那一缕光～

馨馨说:我实在耐不住了才哭...#记录真实生活#抗罕女孩馨馨#PAPA综合征

每一次跌倒，都是为了更好的站起来！馨馨已经努力10年了...还要我怎样...#记录真实生活 #抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨

馨馨说实在太疼了耐不住了

馨馨加油！只要我能一心向阳，花依然日日盛开～

早上5点馨馨需要空腹抽8管血，馨馨被粗针扎疼的大哭了～

只不过才凌晨三点半，馨馨被痛醒了，起来吃止痛药...

雨天再大，坚持走总能放晴，身边的小温暖让每一步都值得。

馨馨对国内生物制剂均产生耐药性抗体很高了，都用不了了，无奈啊！以为倾尽所有老天就会善待馨馨，以为哭破喉咙流干了眼泪就能感动上天…

馨馨第26次住院的第4天，各位叔叔阿姨哥哥姐姐们请说:公主加油！

不向命运低头，不向疼痛妥协，我是最勇敢的小馨馨，加油！#PAPA综合征#抗罕女孩馨馨#记录真实生活

PAPA综合征馨馨抗击病魔记~

馨馨终于注射卡那了，感谢大家关心！希望结果不负期待…越来越好

请你忘掉我的模样...

请说:馨馨最棒！

中国第一例世界罕见病女孩馨馨Papa综合征馨馨加油！

馨馨今天又到打针时间了，每5天打一次益赛普生物制剂