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在世界罕见病日,我选择走近你们……

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2023-02-28 09:04:14
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大家好,我是一个潜伏在健康人群体中的罕见病患者。我患有Ehlers-Danlos综合征,又称先天性结缔组织发育不全综合征,症状包括多关节反复脱位、多器官受累,等等。在我身上主要表现为心脏问题、重症低钾血症、胃瘫、消化道反复出血等症状。 最令我难以忍受的“并发症”,大概是对于“被隔绝在健康人的世界之外”的忧虑吧。我惧怕死亡,更惧怕没有活过。 我不知道患病的概率有多低,当它发生在我身上,我所要应对的便不再是一个小概率,而是百分之百了。我理解健康人缺少走近我们罕见病群体的契机,所以我选择走近你们。
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