因为胃瘫严重，胃完全不会动，肠道逆蠕动反复把管子折起来，鼻饲用不了太久了，又不能做造瘘也扎不了picc… 听起来是个绝境对啵？其实还真就是个绝境。离离原上谱。
消化道有点出血，昨天中午临时撤掉了空肠营养管。失去了肠内营养的摄入，低血压低血钾明显加重，心悸恶心四肢发软……累。一切都太难了。
失去了的，就失去了。还有没失去的呢，不是吗？
每天20小时连着鼻饲泵，要怎么出门呢？
在世界罕见病日，我选择走近你们……
经常看到很多人对我的家庭朋友充满好奇，这次我来替大家问问自己。到这一期，采访我自己的视频也就告一段落了。更多的想要分享的故事，我都写在了《我们可以坦然生长》里。
久违的长视频，为了庆祝一个平平无奇的日子
俯瞰一片荒芜｜好久没录过长视频了。想跟你们聊聊天
一个月进5次抢救室的好处是……再被rén ròu地址也无需担心了，反正并没有住在家里🤣
或许我学艺术就是为了这一天——小时候的所有无助和不开心，如今都只不过是素材罢了😅也丝毫不用担心会冒犯到“小时候的自己” 因为那家伙早就已经不复存在了🤷♀️
因为状态一直很差，所以近两个月来一直在分享以前录好的素材（还有几期没有发完😅总之戴白色空肠管的就是视频库存了😂）。今天终于剪好了新鲜出炉的vlog和Q&A～
用一边配液一边闲聊的方式开启这一周吧
爸爸妈妈别担心，我只是染上了脱口秀，又不是想创业，没那么危险🤷♀️
感谢
记录生活这件事 会有点耽误生活
提前剪好了“周末碎碎念”，那么就提前欢庆周末吧～
终于见到倪萍老师啦🥳｜希望我们热爱生活，也都能幸运地生活在热爱里。
关于“如何远途出行”的碎碎念😄
希望我们每个人所遇到的困境都在所能接受的范围之内
好久不见。终于鼓足勇气分享了我的慌张。祝大家周末愉快。
