大家咒一咒我吧！就是别不理我~
神经母细胞瘤，诊断晚期恶性肿瘤，真的请求上苍保佑，保佑月儿能平安度过劫难吧
大家晚上好，耽误大家40秒，看一下我用不灵活的双手钩的牛来吧
馨馨终于注射卡那了，感谢大家关心！希望结果不负期待…越来越好
突然很想哭，心疼我的罕见病女儿，抗罕十多年，一身的伤痛，却能因为能吃到一块蛋糕而相信世间的美好
网上总说，“每一个小群体都不应该被放弃，可身为母亲的我不知道还能坚持多久...”你们的出现就是我和馨馨黑暗里的一道光～照亮着馨馨和我前进的路#抗罕女孩馨馨
年复一年的坚持，终于看到希望了
馨馨对国内生物制剂均产生耐药性抗体很高了，都用不了了，无奈啊！以为倾尽所有老天就会善待馨馨，以为哭破喉咙流干了眼泪就能感动上天…
馨馨嘴里又长满了脓包...
坚持到最后，黎明的曙光一定会到来
对不起大家我不该这样但我想救女儿～
承蒙大爱相助，心怀暖意前行
豆包你不是很万能的吗
中国第一例世界罕见病PAPA综合征
允许一切如期发生，也接纳自己偶尔脆弱~
馨馨从患病到现在，每天坚持喝药，每2周必须要住院治疗，打生物制剂才能控制病情和疼痛，馨馨很勇敢，但却患中国首例世界罕见病PAPA综合征，真让人心疼…
馨馨愣在了原地，只因看见最喜欢的粉色兔子密码箱，宝妈妈何尝不想满足你的每一个愿望…
不管顺境也好，逆境也罢！只要再变好的路上，慢一点也没关系
宝宝康复时一直要妈妈抱抱！
几个月好不容易长一点点又缩回去了，就是不喝奶，大白也查不出原因让我们转院……
