因为胃瘫严重，胃完全不会动，肠道逆蠕动反复把管子折起来，鼻饲用不了太久了，又不能做造瘘也扎不了picc… 听起来是个绝境对啵？其实还真就是个绝境。离离原上谱。
一个月进5次抢救室的好处是……再被rén ròu地址也无需担心了，反正并没有住在家里🤣
如果你有耐心看到最后，我们就来做一个约定吧^_^
俯瞰一片荒芜｜好久没录过长视频了。想跟你们聊聊天
在世界罕见病日，我选择走近你们……
上周的视频，收获了一个要看哭了的评论区。谢谢你们，和我分享你们每个人的“冯女士”。我在书中坚持记下这段故事，也从你们这里收获了温暖的回响。
今日份“用尽全力的1.5倍速碎碎念”，送给可能像我这样傻傻的、不安的、对世界有很多误解却依然喜欢“活着这件小事”的你。
失去了的，就失去了。还有没失去的呢，不是吗？
突然回家给妈妈一个惊（jīng）喜（xià）是什么体验😄
一个我只在书中讲过、也一定要放在书里的故事——关于我为什么开始学画画，关于我心里对一个人的悄悄纪念。（《愿你可以自在张扬》正版不得低于36.9，请大家注意甄别）
感谢
用一边配液一边闲聊的方式开启这一周吧
七八年前，医生说：“我们先下个NJ tube过渡一下，hopefully坚持一段时间就会好起来的。”——我没有好起来。他胖了四十斤。我们都有光明的未来。
罕见病女孩刘开心：我要活在这个有趣的世界里
又是1.5倍速的碎碎念啦，大家问的“这样的身体状态是如何完成学业的”以及家里是不是“有矿”都在这里😄。
好久不见。终于鼓足勇气分享了我的慌张。祝大家周末愉快。
经常看到很多人对我的家庭朋友充满好奇，这次我来替大家问问自己。到这一期，采访我自己的视频也就告一段落了。更多的想要分享的故事，我都写在了《我们可以坦然生长》里。
希望是2023年度最后一次抢救室一日游啦——每次通宵赶稿都酱婶儿 可是还能怎样呢🤷♀️
“健康”和“钱”有两个共同点：1. 多多益善。2. 实在要是没有，也便没有了。问题不大。🤷♀️
很喜欢我爸说过的一句话，忍不住分享给大家：“很多困在现实世界中的人，都是精神世界里的丰富者和勇敢者。”❤️共勉。
