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爸爸送外卖补贴家用，有女儿在就有一种父亲的使命感

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2026-05-01 19:00:00

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蝴蝶宝贝纪录片第54位-潘伊一（爸爸和伊一的采访）

王子超人3 发消息

我是一名蝴蝶宝贝，手指粘连没有活动能力 2023年起走访全国拍摄我们这个群体的纪录片有意向帮助蝴蝶宝贝请私信，每周五晚更新视频

“那些小朋友害怕我的伤口，躲得我远远的”

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满身创伤的他，仍是一个孩子，又是一个战士

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女儿在ICU住了20天，我怕她不能活着出来，又怕她活着出来

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你能想象这只手画出的画有多好看吗？

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即使遍体鳞伤，我也想尽力上完高中吧

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14岁女孩满背创伤：特效药很贵，我想赚钱给自己买药

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她的手像受伤的蝴蝶，在琴键上飞舞【蝴蝶宝贝】

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34岁身患罕见病父母双亡：哪怕选一万次，我都会选择活着（上）

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34岁身患罕见病父母双亡：哪怕选一万次，我都会选择活着（下）

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父亲去世4个月了，他剥的花生我还没有吃完

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同桌对我说：你离我远点，我看见你的手害怕

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王者打到全县排名第七，但我不想再经历分指手术的痛

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上天给了我一颗怜悯之心，却没有给我解救众生的能力

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母亲患癌，两个孩子患病，54岁父亲撑起全家（1）

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母亲患癌，两个孩子患病，54岁父亲撑起全家（2）

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父母一天天地在变老，我们的病情一天天地在严重

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我们都是蝴蝶宝贝，患有世界上最痛苦的疾病之一

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38岁架子鼓老师：我妈不仅不催婚，还劝我不要生孩子

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月入3千的妈妈，每年拿出3万块钱贴在儿子身上

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妈妈的心愿：我希望我的孩子能活到超过20岁

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爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国，她是最幸福的蝴蝶宝贝

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把孩子放在阳光下，她怎么会不阳光

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有人说我脸上的伤是化妆的，我多么希望他说的是真的

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妈妈18岁生下罕见病女儿，坚持下去很难，但放弃更难

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妈妈：希望女儿走在我前面，这样她就不会受苦了

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12岁姑娘没有手指：每次换药像走了一趟鬼门关

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10岁弟弟陪罕见病姐姐抓娃娃：我不想抓，我抓不住

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采访蝴蝶宝贝纪录片拍摄者：疾病造成的心理创伤甚于肉体创伤

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独立工作生活，对我们来说是一种奢望

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当他们说我女儿丑的时候，我很愧疚没有给她一个好的身体

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7岁女孩懂事到让人心疼：我希望病快点好妈妈就能多挣点钱了

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早产一个月来到人间，只要他有口气在我们就不会放弃

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32岁父亲：钱没了可以再赚，只要宝宝在就有希望

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医生说可能活不过两岁，但我们相信他会越来越好

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从医院回来双腿都没有皮，妈妈问爸爸有没有抱错孩子

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爸爸：儿子考0分我也没意见，只要他身体健康就行了

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妈妈坐月子的时候最怕突然哪一天醒来孩子不在了

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医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病，没想到发生在了女儿身上

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有这样一群父亲，他们是罕见病孩子的父亲

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19岁既是自闭症又是蝴蝶宝贝，他画的中国地图惊叹了千万网友

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自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，谈到以后的问题父母泪上眼眶

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弟弟自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，姐姐伦敦艺术大学纯艺术硕士

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这个世界上废物那么多，多我一个废物又怎么样

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永远不知道女主播不露脸长什么样，有可能就是我这样

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生命垂危的时候脑袋里像在放走马灯，我特别想回到出生的地方

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妈妈：让我们多承受一点他少受一点，我们会开心一点

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38岁蝴蝶宝贝：嫁到我老公这边还是挺开心的，婆婆人也很好

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妈妈借了300块钱做生意，她只要赚到一点钱就带我看病

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他们说我的孩子活不过1岁，但他现在已经11岁了

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11岁男孩手指粘连遍体鳞伤，但他觉得自己没比别人差在哪儿

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妈妈：没给女儿一个健康的身体，是我心里面永远的一个结

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18岁女孩：他们造谣说只要和我玩，就也会得这个病

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别人的孩子健健康康，自己的孩子却连母乳都吃不进去

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12岁女孩没有手指：我想看到手指和别人一样

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既要给生病的女儿买敷料，也不想给上大学的儿子造成压力

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刚出生的儿子看着妈妈仿佛在说：妈妈你真的会放弃我吗？

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妈妈可以背得动你，但有一天妈妈不在了谁背你？

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7岁弟弟说：爸爸妈妈都不爱我，只爱生病的哥哥

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哥哥：我羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了

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爸爸：只要每天早上起来看见儿子还在，再苦再累都无所谓

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曾经吃一顿饭花两个小时，他用五年考上了研究生

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姐姐：他是我弟弟，他不是我的拖累，是我的家人

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爸爸把儿子埋在了猪场旁，这样他工作的时候儿子也不会孤单

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儿子身上伤疤再多，他也是为妈妈落入人间的天使

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12岁胖蝴蝶宝贝：要对生活有好一点的向往

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从妈妈到我这儿，我不想第三代再延续这种痛苦了

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我以为上大学能交到新朋友，结果却被无尽的孤独吞噬

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爷爷：自己才是最伟大的，不管别人说什么，我们都要好好活着

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18岁女孩：我从来没有因为生病就不上进了，我一直很努力地学习

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18岁女孩：只要死不了，就不是什么很重要的事情

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妈妈：挣两三千的工资换不来女儿更好的身体

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9岁罕见病女孩：虽然我们皮肤不一样，但我们也一样是中国人

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周末是睡懒觉玩的日子，不然国家为什么要规定星期六星期天呢

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爸爸：能和女儿多一天陪伴，我们就多一天开心和快乐

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妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦

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8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来

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妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子

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34岁父母爷爷奶奶都已不在，但幸好找了这么好的老婆还有一对可爱的女儿

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妈妈：如果女儿的伤能少一点，我少活几十年都可以

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妈妈把时间精力都用在了照顾妹妹身上，忽视了姐姐的感受

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45岁父亲满头白发：不敢想以后怎么办，只想现在好好把儿子养大

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12岁男孩没有上学：其实我很想上学，但有伤口上不了学

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46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸

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46岁单亲爸爸，竭尽全力培养女儿

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人这一生随时会出现意外，只是我们的意外在出生时就出现了

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17岁儿子：妈妈生我养我，照顾她是我的责任和义务

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17岁的儿子是罕见病妈妈忍受疼痛活下去的动力

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21岁大学生：原来有妈妈是这么幸福

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他们是没有血缘关系的一家人，但他们做的每一件事都在为对方付出

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我的三个孩子，一个夭折一个引产一个被断言活不过10岁但已经12岁了

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12岁满身是伤手指粘连，只要生活开心就不会感觉到疼了

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儿子患病丈夫透析，她用一辆小吃车负担起一家人的生活

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妈妈既亏欠儿子又亏欠女儿，却唯独忘了亏欠自己

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爸爸：刚考上大副能多挣两个了，自己却倒下了，所有重担落在了妻子身上

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做试管迎来的双胞胎，却两个孩子都是蝴蝶宝贝

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25岁男生：我的到来仿佛给父母的人生蒙上了一层白霜

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妈妈：女儿曾被预言活不过两岁，所以她两岁以后的每一天我们都是赚的

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24岁女孩经历了5次分指手术，指缝还是消失了

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17岁绘画女孩接近全盲患有多重人格：我不希望大家因为同情而溢价买我的画

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妈妈：女儿皮肤脆弱眼睛接近全盲，我们已经打算好养她一辈子

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23岁女孩：我不戴假发，是想以最真实的状态面对他人

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13岁男孩：我希望大家现实中遇到我们，把我们像正常人一样对待

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医生说你们家有钱吗，有钱你就把孩子放进icu来

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你嫁给一个蝴蝶宝贝，照顾他这么多年不累吗

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父母离婚后，他三次辍学三次回到学校，姐姐成了他生命中的光

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奶奶：如果孙子不在的话，我也就没有活下去的动力了

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妈妈：虽然手办玩偶很费钱，但只要女儿开心就是值得的

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15岁女孩一年做一次分指手术，她却每天都过得很开心

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三年我拍摄了50位蝴蝶宝贝，您记得几位？

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16岁女孩：我喜欢喝奶茶，因为生活太苦了来点甜

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弟弟比姐姐小3岁身高1米79，总是被误认为哥哥和妹妹

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我妈妈让我不要和她走得太近，她怕她的朋友会看到我

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我给家人带来了太大的负担，我怕成为哥哥的拖累

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爸爸妈妈都各自再婚且都有孩子了，16岁女孩和爷爷奶奶一起生活

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我很羡慕徐潇恬，她是最幸福的蝴蝶宝贝

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5岁孩子患罕见病，爸爸摔断腰，妈妈摘除一个肾

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56岁妈妈：大女儿很可怜受了很多委屈，亲爷娘不帮她谁帮她

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妈妈：女儿出生受了这么多苦，我们觉得很对不起她

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爸爸送外卖补贴家用，有女儿在就有一种父亲的使命感

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现实版猪妈妈：摆摊跑外卖，为了儿子我终究不能离开家

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7岁弟弟：看到哥哥的伤很心疼，我愿意为他做任何事

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女儿出生时可能一个月就没了，他们让我们放宽心再要一个

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8岁女孩：我希望妈妈能和她的朋友去喝下午茶买衣服逛街

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儿子没有手指，52岁妈妈帮他组装穿越机助他实现梦想

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26岁男生没有手指，他用一对拳头写作文、飞穿越机

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4岁女孩患双重罕见病，夫妻俩人奔波3年才给女儿确诊

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爸爸喜欢画画，可画画赚不来给女儿治病的钱

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70岁阿姨：让孩子做自己喜欢的事，一辈子活得轻松开心就好

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蝴蝶宝贝架子鼓老师：做自己喜欢的事，累并快乐着

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妈妈：做好失去孩子的准备把他接回家，没想到能把他养大

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爸爸：结婚前老婆拿出存款给我买机车，我离不开我的老婆

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妈妈下地干活时，12岁的哥哥照顾患病的弟弟，负责一切的家务

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妈妈一个人带着两个孩子在大山里务农，爸爸常年在外打工

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12岁哥哥：现在弟弟生病，我也要担起一个小大人的责任

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